"Io non sono il Parkinson": il progetto del Polo Geriatrico Riabilitativo di Cinisello Balsamo

È da questa distinzione che nasce "Io non sono il Parkinson", il progetto del Polo Geriatrico Riabilitativo di Cinisello Balsamo che ha definito il modo in cui la struttura si prende cura delle persone affette da morbo di Parkinson.

Curare il malato, non solo la malattia

Il punto di partenza è semplice quanto profondo: la malattia rappresenta "solo una parte, ma non il tutto" di chi ne soffre. Il progetto nasce dalla convinzione che è necessario prendersi cura di tutto l’individuo: ascoltare una persona — le sue paure, i suoi dubbi, la sua forza d’animo, il suo impegno, il suo modo di vivere la malattia — sia parte integrante della cura.

"Io non sono il Parkinson" si affianca al percorso riabilitativo incentrato sulla cura fisioterapica, logopedica, occupazionale, cioè sulla cura del soma e lo integra, aggiungendo uno spazio dedicato all'ascolto attivo della persona tutta, dei bisogni, delle speranze, dei dubbi e delle paure, con un particolare focus sul rientro a casa (“come vivrò a casa?”).

Come funziona: gruppo, equipe, continuità

Dallo scorso febbraio, due volte a settimana, si tengono incontri della durata di circa un'ora riservati ai pazienti ricoverati con diagnosi di Parkinson. Si tratta di piccoli gruppi composti da tre o quattro persone con un percorso di malattia analogo, che permettono ai partecipanti di confrontarsi con chi vive le stesse problematiche sentendosi liberi di esprimere dubbi e domande alle quali gli operatori sanitari daranno risposte.

I temi affrontati vengono individuati a partire da ciò che medici, infermieri e OSS osservano durante la settimana e da quanto i pazienti fanno emergere negli incontri: come gestire la terapia farmacologica, come gestire eventuali ausili, come prevenire le cadute, come rendere l'ambiente domestico più sicuro, come affrontare la quotidianità a casa dopo le dimissioni. Quando emergono bisogni particolari, si interviene anche individualmente.

Dall'avvio del progetto — febbraio, marzo, aprile — hanno partecipato complessivamente circa 20 pazienti: considerando che la degenza media è di circa un mese, ognuno ha potuto prendere parte a sette o otto incontri.

Il valore dell'equipe multidisciplinare

Uno degli elementi distintivi del progetto è il lavoro integrato tra professionisti di ambiti diversi: medico, psicologa, logopedista, infermiere, terapista occupazionale, fisioterapista. Non si tratta di incontri di natura consolatoria o solo colloquiali, bensì di interventi di educazione sanitaria agli stili di vita, di informazione, di addestramento, di rafforzamento di abilità e di comprensione degli stati d’animo; interventi in cui ogni figura professionale mantiene il proprio ruolo specifico ma rimane costantemente collegata alle altre, condividendo osservazioni e attività in modo coordinato.

A confermare questa centralità della persona e dell’ascolto vengono utilizzati questionari di gradimento: i pazienti apprezzano lo spazio di confronto e la possibilità di uscire dall'isolamento che la malattia può generare, al di là del danno fisico. Sentirsi parte di un gruppo omogeneo — persone che condividono le stesse difficoltà — riduce la sensazione di solitudine e permette di affrontare dubbi e paure con maggiore serenità, di acquisire capacità di gestire la propria malattia.